息子が登校できなくなって、
少しずつその事が周知の事実になっていった。
お医者さんの友達からのアドバイス
息子の頭痛が治らないと聞いた
ひとりではなく、
複数の医療関係の友達から、
髄液減少症
という病気なのかもしれない
とアドバイスをもらった。
ドクターX 米倉涼子さんも罹患したあの病気。
髄液減少症とは
詳しい病状や内容説明は専門のサイトに譲るが、
簡単にいうと、
脳内にある脳せき髄液が何らかの原因（過去に頭を打つとか、何かにぶつかるとか、外的要因によるもの）
で漏れ出し、頭痛を発生させたり、だるさ等を引き起こすというもの。
この髄液減少症の診断はとても難しく、
MRIでも判断できない。
しかも、
病態はまだまだ明らかではなく、起立性調節障害や難治性片頭痛、心身症と診断される例も多いとされ、不登校の原因になっていることも少なくないといわれている。
症状が酷似
髄液減少症のことについては、
知人から聞くまでは
全く聞いたこともなかったけど、
調べれば調べる程、
その症状が
息子のそれととても似ている。
実際、息子が幼稚園時代、園庭で
お友達とぶつかって、
救急車で運ばれた経験もある。
専門医に診てもらうが、診断は難しい
専門のドクターにたどり着いたは
たどり着いたけど、
そのドクターに診て頂くのに、3か月を要し、
レントゲン撮影にも時間がかかった。
（それだけ、髄液減少症の疑いのある患者さんがいるということ）
更に言うと、
その道の権威でさえも、
レントゲン写真を診ただけでは
髄液減少症なのか、はっきりとわからない。
レントゲン写真ではっきりわかる場合もあるが、
それは稀。
正しい診断をするために、
検査入院して、せき髄を抜いて調べる。
その入院も2か月の順番待ち。
検査するの？しないの？
藁をもすがりたい我が家は検査入院の予約までした。
しかしながら、
その予約をキャンセルした。
キャンセルするなら早くしてくれと言われていた。
全国の患者さんが、
その検査入院の順番を待っているからだという。
髄液減少症ではないかもしれない。
その可能性をつぶしておきたいという
気持ちはあったけど、
当時10歳そこそこの子どもの息子が入院して、髄液を抜くということを可能性をつぶしたいという理由だけで行うことができなかった。
少しずつではあったけど、
栄養療法などによって、
頭痛症状も緩和してきたこともあって。
診断がスムーズにできますように
結果的に言えば、
息子の場合は、髄液減少症ではなかった。
そうではなかったが、
そうじゃないかと調べていく過程で
今、頭痛やだるさによって不登校になっている
子ども達の中で、
本当はこの病気で、学校に行けない子が少なからずいるのではないかと思った。
この時から数年経過。
あれから、米倉さんが公表してくれたことなどもあって、
髄液減少症の認知度も上がっている。
すぐに診断してもらえる世の中になっていますように。
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